Unabhängigkeit
Gemeinnützig. Keine Dateninteressen. Governance durch die Fachcommunity, nicht durch den Betreiber.
Gemeinsam für eine bessere Versorgung komplexer Erkrankungen.
One4 Health verbindet Daten direkt von Patienten, Forschern und der Industrie — unabhängig & gemeinnützig in einem digitalen Ökosystem.
COMMUNITY
Aus der Community, für die Community — gemeinnützig und kostenfrei
One4 Health bringt zusammen, was in der Versorgung komplexer Erkrankungen bisher nebeneinander lief: die Arbeit der Behandlungszentren, die Erfahrungen der Patient:innen und die Forschung an neuen Therapien. Auf einer gemeinsamen, verschlüsselten Plattform — damit Versorgung, Register und Studien ineinandergreifen, statt isoliert zu bleiben.
Wir sind gemeinnützig — gegründet im Auftrag der medizinischen Fachcommunity durch die Gesellschaft für Neuropädiatrie e. V. (GNP) und das Nationale Gen- und Zelltherapieregister Deutschland e. V. (n-GCT-R). Für Patient:innen und Behandlungszentren ist die Teilnahme kostenfrei. Über den Zugang zu Daten entscheidet die Fachcommunity nach transparenten Regeln selbst — nicht der Betreiber. Die Datennutzung folgt demnach dem Fortschritt der Wissenschaft und keinem kommerziellen Interesse.
One4 ist ein Ökosystem im Aufbau. Behandlungszentren und Patient:innen gestalten von Beginn an mit, welche Funktionen entstehen und wie es wächst.
DEMOKRATISIERUNG VON GESUNDHEITSDATEN
Vision & Mission
Jede innovative Therapie wird von Anfang an unabhängig, digital und transparent begleitet — von der Zulassung bis zur Langzeitbewertung.
Datensouveränität — föderierte Datenspeicherung
Daten gehören denen, die sie erzeugen. Jedes Zentrum behält die volle Kontrolle.
Transparenz
Blockchain-basierter Nachweis der Datenhaltung. Offene Governance durch Kuratorien und Charta.
Kooperation
Zentren, Patienten, Forschung und Industrie arbeiten in einem gemeinsamen Ökosystem. Synergien statt Insellösungen.
Steuerung —
Wer entscheidet über Daten?
Das One4 Prinzip gilt in jedem Projekt: Wer Daten erzeugt, bestimmt, wer mit ihnen arbeiten darf. Die Betreibergesellschaft entscheidet nicht über Datennutzung.
Datenzugang wird über Kuratorien und Nutzungs- und Zugangsgremien geprüft. Jede Entscheidung ist transparent, dokumentiert und an eine Charta gebunden.
Technisch basiert das auf dezentraler, föderierter Datenspeicherung und kontextspezifischer Freigabe — sowohl durch Patient:innen als auch durch Behandler.
Jedes Register und jede Studie wird von einem unabhängigen Kuratorium gesteuert, besetzt mit Fachvertretern und medizinischen Fachgesellschaften.
- setzt die inhaltliche und wissenschaftliche Richtung
- steuert One4 Health innerhalb des Projektrahmens
- legt Regeln transparent in einer Charta fest
Das Kuratorium fungiert zugleich als Nutzungs- und Zugangsgremium. One4 Health entscheidet nicht über den Zugang zu Daten.
- formaler Datennutzungsantrag über die One4 Plattform
- Prüfung wissenschaftlicher, ethischer und Datenschutz-Kriterien
- unabhängige Entscheidung nach projektbezogener Charta
Das One4 Ökosystem
Ein vollständig integriertes digitales Ökosystem für Versorgung und Forschung.
One4Care
Strukturierte Dokumentation, Kommunikation und Registeranbindung in einem Arbeitsablauf.
One4 Patienten-App
Digitale Begleitung, PROMs, Befundzugriff und sichere Kommunikation.
Wen wir begleiten
Vier Nutzergruppen, ein gemeinsamer Daten- und Versorgungsprozess.
Klinische Anbindung31 Zentren
Medizinische Zentren
Strukturierte Versorgung ohne Kontrollverlust.
One4Care bringt Anamnese, Dokumentation und Versorgung auf eine gemeinsame Plattform — ohne dass Patientendaten die Klinik-Sphäre verlassen.
- Direkter Anschluss an FAIR-DMD
- Dokumentation entlang der Routine
- Zentrenübergreifende Kommunikation
PatientenwegPROMs im Alltag
Patienten und Familien
Machen Sie Ihre Erfahrung sichtbar.
Die App begleitet den Krankheitsverlauf, bündelt Befunde und macht Lebensqualität als Teil der Versorgung sichtbar.
- PROMs direkt dokumentieren
- Befunde sicher teilen
- Kommunikation mit der Klinik
EvidenzebeneDatenökosystem
Life-Science-Partner
Innovative Therapien brauchen Evidenz.
One4 stellt kontrollierte Evidenz von der klinischen Entwicklung bis zur Langzeitbewertung nach der Zulassung zur Verfügung – ressourcensparend aus einem Daten-Ökosystem.
- Aggregierte Outcome-Daten
- Skalierbar
- Transparenter Datenzugriff
DatensteuerungDezentral, Interoperabel, Verschlüsselt
Gesundheitsinstitutionen
Eine Infrastruktur für Daten.
Datensteuerung, Datenschutz und interoperable Datenstrukturen schaffen eine belastbare Grundlage für Gesundheitsforschung und Versorgungsteuerung.
- FAIR-Datenprinzipien
- TI-ready
- Transparente Charta-Prozesse
Studie
FAIR-DMD
Ein über die One4-Plattform aufgesetztes krankheitsspezifisches digitales Ökosystem für Patientinnen und Patienten mit Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie im deutschsprachigen Raum und ihre spezialisierten Behandlungszentren.
Datenschutz
Datenschutz als Architektur
Gespeicherte Patientendaten sind durchgängig verschlüsselt - Data at Rest. Anders als bei vielen Anbietern verschlüsselt dabei nicht der Plattformbetreiber, sondern die Nutzer selbst. Das ergibt die höchste Sicherheitsstufe: Alle Plattformnutzer halten ihre kryptografischen Schlüssel ausschließlich selbst - der Betreiber kann auch ruhende Daten technisch nicht lesen, und Datennutzung folgt einem klaren UAC-Prozess.
Datenschutz im Ökosystem ansehen
Ende-zu-Ende-Verschlüsselung
Daten werden in der Klinik- oder Patientenumgebung verschlüsselt und bleiben auch im gespeicherten Zustand nur für berechtigte Schlüsselinhaber lesbar. Wir verwenden das MATRIX-Protokoll und entsprechen damit den kryptografischen Vorgaben des BSI (Technische Richtlinie TR-02102).
Betreiberausschluss
One4 Health und Auftragnehmer haben architekturbedingt keinen Zugriff auf Patientendaten. Sie können sie nicht lesen, nicht extrahieren und nicht weitergeben.
Datensouveränität — föderierte Datenspeicherung
Jedes Zentrum hat über den Zentrumsschlüssel exklusiven Zugriff auf seine Patientendaten. Zentren und Patienten entscheiden granular, welche Daten geteilt werden und auf welcher Grundlage.
Blockchain-basierter Nachweis
Existenz, Änderung, Zugriff und eConsent werden nachvollziehbar dokumentiert — transparent und ohne Patientendaten offenzulegen.