Connect & Educate —
integriert. Nicht optional.
one4care vereint klinische Vernetzung und medizinische Fortbildung in einer einzigen Plattform — speziell entwickelt für Zentren seltener Erkrankungen.
one4 —
Die App für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Patienten dokumentieren Symptome, geben Einwilligungen digital und kommunizieren direkt mit ihrem Behandlungsteam — sicher, pseudonymisiert und auf iOS & Android verfügbar.
- ePROMs — Elektronische PatientenberichteStrukturierte Symptomfragebögen und Lebensqualitätsmessungen direkt in der App
- Digitales Consent-ManagementEinwilligungen für Studien und Datennutzung rechtssicher digital erteilen und widerrufen
- Direktkommunikation mit dem BehandlungsteamEnd-to-End-verschlüsselte Nachrichten und Terminverwaltung
- Health-Log & SymptomtagebuchKontinuierliche Selbstdokumentation, die direkt in die klinische Akte einfließt
FAIR-DMD & Swiss-Reg-NMD —
Langzeitdaten. FAIR-konform.
Strukturierte, pseudonymisierte Langzeitdaten aus dem gesamten Ökosystem — zugänglich für Forscher, nutzbar für Pharma, sicher für Patienten.
FAIR-Datenprinzipien
Findable, Accessible, Interoperable, Reusable — alle Registrydaten erfüllen internationale FAIR-Standards für Forschungsdaten.
Pseudonymisierung
Alle Patientenidentitäten werden vor Registryeintrag pseudonymisiert. Re-Identifikation nur mit explizitem Consent des Patienten möglich.
Aggregierte Forschungsdaten
Partner aus Pharma und Forschung erhalten Zugang zu aggregierten, qualitätsgesicherten Datensätzen über ein kontrolliertes Zugriffsportal.
Internationale Vernetzung
FAIR-DMD und Swiss-Reg-NMD sind Teil internationaler Registry-Netzwerke für neuromuskuläre Erkrankungen — übergreifend und interoperabel.
Patientenzentrierung
Patienten entscheiden selbst über die Nutzung ihrer Daten. Consent wird digital über die one4 App erteilt und kann jederzeit widerrufen werden.
Demo anfragen
Erfahren Sie, wie one4 Registry in Ihre Forschungsinfrastruktur integriert werden kann.
Kontakt aufnehmenDas Ökosystem im Detail
one4care ist die zentrale Plattform für klinische Zentren seltener Erkrankungen. Sie vereint Patientenmanagement, Studienbegleitung und übergreifende Vernetzung in einem System.
- Single Sign-on über alle Zentren hinweg
- Strukturiertes Patientenmonitoring und Visit-Tracking
- Übergreifende Studien- und Behandlungsbegleitung
- Rollenbasierte Zugriffskontrolle (Arzt, Pflege, Koordination)
Connect ermöglicht die sichere Vernetzung zwischen Fachzentren, Patienten und Forschungspartnern. Ein Single Sign-on verbindet alle Akteure im Netzwerk.
- Zentrenübergreifende Patientenrekrutierung
- Advisory-Board-Management
- Matrix-Protokoll für sichere Kommunikation
- FHIR-kompatible Schnittstellen
Educate bietet zertifizierte Online-Fortbildungen speziell für Fachpersonal im Bereich seltener Erkrankungen — mit Offline-Zugang und CME-Integration.
- Zertifizierte CME-Fortbildungsmodule
- Offline-Zugang für Bereiche ohne Internetverbindung
- Interaktive Fallstudien und Lernpfade
- Mehrsprachige Inhalte — DE, EN, FR verfügbar
Die one4 App ermöglicht Patienten mit seltenen Erkrankungen ihre Symptome zu dokumentieren, Einwilligungen digital zu verwalten und direkt mit ihrem Behandlungsteam zu kommunizieren.
- ePROMs — Elektronische Patientenberichte
- Digitales Consent-Management
- End-to-End-verschlüsselte Kommunikation
- Health-Log & Symptomtagebuch
Strukturierte, pseudonymisierte Langzeitdaten aus dem gesamten Ökosystem — zugänglich für Forscher, nutzbar für Pharma, sicher für Patienten.
- FAIR-Datenprinzipien (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable)
- Pseudonymisierte Patientenidentitäten
- Aggregierte Forschungsdaten für Studien
- Internationale Registry-Netzwerke für neuromuskuläre Erkrankungen
Sicheres & transparentes Datenmanagement
Bei One4 steht der verantwortungsvolle Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten an erster Stelle.
- Blockchain-Technologie & Protokollierung
- Granulares Einwilligungs-Management
- Vollständige Transparenz in Echtzeit